«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.
Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.
Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.
Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.
— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.
Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.
Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.
Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.
В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.
Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.
В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Источник: https://news.tut.by/society/526128.html
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.
И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово. Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания.
Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», — объясняет Татьяна Черкасова.
Почему их называют «солнечными»
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.
«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.
У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», — рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.
Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», — считает Татьяна Черкасова.
Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.
Где могут работать «солнечные» люди
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.
И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», — поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.
Создание семьи
Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
Как жить без родителей
Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой» — рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», — поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.
Ожидания от государства
Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», — отмечает Татьяна Черкасова.
В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.
Почему для рядовых уральцев все это тоже важно
«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.
Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», — говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, — обращает внимание Татьяна Черкасова. — Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома»
Стоит ли бояться «солнечных» людей
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.
Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.
После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», — рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.
Источник: https://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.
Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.
Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.
У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.
В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.
: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.
«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.
Причины рождения «нестандартных» детей
Никто в мире не знает, почему рождаются дети с синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.
Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:
Возраст родителей
В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.
Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.
- Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
- Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.
Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.
: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.
Особенности развития
Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:
- круглое уплощенное лицо,
- наличие третьего родничка,
- рост и вес ниже среднего,
- «плоское» лицо,
- глаза монголоидного разреза,
- кожная складка на шее,
- короткая голова,
- пигментные пятна по краю радужки.
Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.
Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.
Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.
Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.
Родительская любовь
Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.
Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.
Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.
Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?
страница
♦ Рубрика: Здоровье ребенка.
Источник: https://zdorovieiuspex.ru/pochemu-rozhdajutsja-deti-s-sindromom-dauna
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:
- рождение первого ребёнка после 40 лет;
- возраст отца более 42 лет;
- случайное стечение обстоятельств в момент формирования беременности и половых клеток;
- нехватка в организме фолиевой кислоты.
Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении — это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.
Клиническая картина недуга ярко выражена, а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:
- приплюснутый нос и лицо;
- скошенные и приподнятые вверх глаза;
- одиночная складка на ладони;
- укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
- далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.
Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.
Определение патологии при беременности
Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.
Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:
- отсутствие носовой кости;
- уменьшенные размеры лобной доли и мозжечка;
- множественные пороки сердца;
- неравномерные или слишком короткие бедренные и плечевые кости;
- образование кист сосудистого плетения;
- толщина воротникового пространства;
- расширенные почечные лоханки;
- гиперэхогенный кишечник и сердечные фокусы сердца;
- неправильное развитие двенадцатипёрстной кишки.
Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.
Признаки патологии после рождения малыша
Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:
- плоский затылок, отсутствие переносицы;
- аномально короткий череп;
- слишком короткие пальцы, потому что средняя фаланга остаётся недоразвитой;
- искривлённость мизинца;
- слишком широкая кожная складка на очень короткой шее;
- наличие вертикальной складки над глазами;
- очень подвижные суставы;
- слишком вялые мышцы;
- постоянно приоткрытый рот из-за слабости мышц неба;
- чересчур короткие конечности;
- короткий нос;
- врождённый лейкоз или порок сердца;
- косоглазие;
- деформация грудной кости;
- наличие пигментации на радужке глаза;
- множественные психические нарушения;
- стеноз двенадцатипёрстной кишки.
Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален, а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.
Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.
Степени развития недуга
Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома, он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.
Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.
Методы диагностики
Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики, чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.
Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.
Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест. Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет.
Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод.
Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.
Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования, к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.
Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.
В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.
Лечение патологии
Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению. Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:
- речь;
- моторные навыки;
- коммуникативные способности;
- навыки по личной гигиене.
Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как «Пирацетам», «Аминолон» и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.
Прогнозы на жизнь
Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному. Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.
Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.
Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе. Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.
Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.
Профилактические меры
Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша, чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.
Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?
Источник: https://mama.guru/detskie-zabolevaniya-i-medikamenty/priznaki-sindroma-dauna-i-prichiny-ego-razvitiya.html
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.
Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.
Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.
Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.
Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.
Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.
Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.
особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.
Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.
Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.
Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.
Обучение детей с синдромом Дауна
Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.
Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.
После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.
Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.
А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.
Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.
Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям.
«Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей.
Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Источник: https://tuvasemya.ru/raznoe/pochemu-rozhdayutsya-deti-s-sindromom-dauna
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Еще до того, как ученые разгадали природу «солнечности» детей с синдромом Дауна, было замечено, что возраст матери обычно взаимосвязан с рождением больного ребенка.
Симптомы «монголизма», как раньше именовали синдром Дауна, особую внешность и отставание в развитии, чаще имели дети немолодых матерей.
Современные данные подтверждают эти наблюдения, если вероятность рождения больного малыша у женщины в возрасте 20-24 года составляет 1 к 1562, в возрасте матери 35-39 лет −1 к 214, то среди 45-летних женщин каждые 19-е роды знаменуют появление на свет «малыша от солнца».
В США, по данным опросов, каждая четвертая женщина создает семью и рожает после 35 лет. В России за период с 1990 по 2000 годы рождаемость среди 35-40-летних женщин выросла вдвое по сравнению с 25-30-летними, эта тенденция отчасти является результатом антиэйджинговых программ.
Биологический возраст никто не отменял!
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.
Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?
А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?
Никто не застрахован
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.
Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.
Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.
Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.
— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.
Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.
Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.
Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.
В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.
Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.
В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Источник: https://news.tut.by/society/526128.html
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.
И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово. Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания.
Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», — объясняет Татьяна Черкасова.
Почему их называют «солнечными»
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.
«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.
У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», — рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.
Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», — считает Татьяна Черкасова.
Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.
Где могут работать «солнечные» люди
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.
И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», — поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.
Создание семьи
Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
Как жить без родителей
Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой» — рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», — поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.
Ожидания от государства
Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», — отмечает Татьяна Черкасова.
В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.
Почему для рядовых уральцев все это тоже важно
«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.
Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», — говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, — обращает внимание Татьяна Черкасова. — Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома»
Стоит ли бояться «солнечных» людей
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.
Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.
После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», — рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.
Источник: https://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.
Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.
Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.
У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.
В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.
: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.
«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.
Причины рождения «нестандартных» детей
Никто в мире не знает, почему рождаются дети с синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.
Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:
Возраст родителей
В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.
Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.
- Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
- Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.
Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.
: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.
Особенности развития
Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:
- круглое уплощенное лицо,
- наличие третьего родничка,
- рост и вес ниже среднего,
- «плоское» лицо,
- глаза монголоидного разреза,
- кожная складка на шее,
- короткая голова,
- пигментные пятна по краю радужки.
Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.
Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.
Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.
Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.
Родительская любовь
Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.
Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.
Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.
Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?
страница
♦ Рубрика: Здоровье ребенка.
Источник: https://zdorovieiuspex.ru/pochemu-rozhdajutsja-deti-s-sindromom-dauna
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:
- рождение первого ребёнка после 40 лет;
- возраст отца более 42 лет;
- случайное стечение обстоятельств в момент формирования беременности и половых клеток;
- нехватка в организме фолиевой кислоты.
Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении — это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.
Клиническая картина недуга ярко выражена, а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:
- приплюснутый нос и лицо;
- скошенные и приподнятые вверх глаза;
- одиночная складка на ладони;
- укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
- далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.
Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.
Определение патологии при беременности
Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.
Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:
- отсутствие носовой кости;
- уменьшенные размеры лобной доли и мозжечка;
- множественные пороки сердца;
- неравномерные или слишком короткие бедренные и плечевые кости;
- образование кист сосудистого плетения;
- толщина воротникового пространства;
- расширенные почечные лоханки;
- гиперэхогенный кишечник и сердечные фокусы сердца;
- неправильное развитие двенадцатипёрстной кишки.
Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.
Признаки патологии после рождения малыша
Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:
- плоский затылок, отсутствие переносицы;
- аномально короткий череп;
- слишком короткие пальцы, потому что средняя фаланга остаётся недоразвитой;
- искривлённость мизинца;
- слишком широкая кожная складка на очень короткой шее;
- наличие вертикальной складки над глазами;
- очень подвижные суставы;
- слишком вялые мышцы;
- постоянно приоткрытый рот из-за слабости мышц неба;
- чересчур короткие конечности;
- короткий нос;
- врождённый лейкоз или порок сердца;
- косоглазие;
- деформация грудной кости;
- наличие пигментации на радужке глаза;
- множественные психические нарушения;
- стеноз двенадцатипёрстной кишки.
Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален, а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.
Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.
Степени развития недуга
Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома, он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.
Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.
Методы диагностики
Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики, чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.
Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.
Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест. Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет.
Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод.
Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.
Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования, к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.
Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.
В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.
Лечение патологии
Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению. Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:
- речь;
- моторные навыки;
- коммуникативные способности;
- навыки по личной гигиене.
Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как «Пирацетам», «Аминолон» и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.
Прогнозы на жизнь
Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному. Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.
Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.
Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе. Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.
Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.
Профилактические меры
Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша, чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.
Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?
Источник: https://mama.guru/detskie-zabolevaniya-i-medikamenty/priznaki-sindroma-dauna-i-prichiny-ego-razvitiya.html
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.
Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.
Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.
Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.
Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.
Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.
Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.
особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.
Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.
Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.
Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.
Обучение детей с синдромом Дауна
Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.
Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.
После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.
Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.
А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.
Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.
Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям.
«Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей.
Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Источник: https://tuvasemya.ru/raznoe/pochemu-rozhdayutsya-deti-s-sindromom-dauna
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Виноваты ли родители?
Еще до того, как ученые разгадали природу «солнечности» детей с синдромом Дауна, было замечено, что возраст матери обычно взаимосвязан с рождением больного ребенка.
Симптомы «монголизма», как раньше именовали синдром Дауна, особую внешность и отставание в развитии, чаще имели дети немолодых матерей.
Современные данные подтверждают эти наблюдения, если вероятность рождения больного малыша у женщины в возрасте 20-24 года составляет 1 к 1562, в возрасте матери 35-39 лет −1 к 214, то среди 45-летних женщин каждые 19-е роды знаменуют появление на свет «малыша от солнца».
В США, по данным опросов, каждая четвертая женщина создает семью и рожает после 35 лет. В России за период с 1990 по 2000 годы рождаемость среди 35-40-летних женщин выросла вдвое по сравнению с 25-30-летними, эта тенденция отчасти является результатом антиэйджинговых программ.
Биологический возраст никто не отменял!
Биологический возраст никто не отменял!
Сегодня выглядеть старше своих лет или согласно возрасту стало как-то неприлично. Мы стремимся сохранить молодость и здоровье, как можно дольше, нам удается влюбляться, любить, быть любимыми и активными в половой жизни. Рождение детей в возрасте, который сто лет назад считался старческим, ныне стало едва ли не нормой. Но мы отказываемся верить в то, что антиэйджинг сыграл с нами злую шутку и стараемся не замечать, что современные женщины все чаще рожают детей с синдромом Дауна.
https://www.youtube.com/watch?v=hiPPgZY77Ig
Возраст женщины отражается на качестве ее генетического материала, когда в половых клетках накапливается множество мутаций генов. Чтобы сократить риск накопления генных аномалий в популяции человека, природа запрограммировала снижение плодовитости женщины по мере старения, вплоть до полного прекращения детородной функции и наступления менопаузы.
В своем желании иметь детей женщины преодолевают любые препоны. В ход идут ЭКО, ИКСИ, гормональные препараты, увеличивающие риск появления пороков развития у эмбриона. Понимая серьезность проблемы, медики предлагают возрастным женщинам донорскую яйцеклетку. На Западе до 50% поздних беременностей имеют такое происхождение, большинство пар считают, что здоровье ребенка намного важнее, чем его генетическое родство с матерью.
Природа синдрома Дауна
Природа синдрома Дауна
Несмотря на то, что генетическая природа синдрома Дауна была открыта еще в 1950 г., она по-прежнему остается загадкой для ученых. Известно, что природа «солнечности» детей — в хромосомном наборе их клеток, по непонятным причинам во время созревания яйцеклетки хромосомы не могут разойтись и при слиянии женской гаметы со сперматозоидом формируется зигота с трисомией по 21-й паре.
Предположительно, это ошибка связана с «возрастными» изменениями в энергетических структурах яйцеклетки. В Великобритании начаты клинические испытания нового метода, который позволит омолаживать яйцеклетки путем пересадки ядра в донорскую цитоплазму, но пока никто не в состоянии предотвратить развитие синдрома Дауна.
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Скрининг на генетическую патологию, проводимый во втором триместре беременности, направлен на выявление синдрома Дауна. Основными диагностическими исследованиями являются УЗИ и биохимический анализ крови, правда, признаки синдрома Дауна лишь косвенные, поэтому для уточнения диагноза женщину направляют на амниоцентез, кордоцентез или биопсию хориона. Достоверность этих методов исследования 99,8%, но они не безопасны для женщины и плода и проводятся по строгим показаниям.
Высокая вероятность синдрома Дауна является поводом для прерывания беременности. В США в 2000 годы 92% женщин поступали именно так, однако теперь положение изменилось и часто принимается решение рожать.
Общая статистика ухудшается, но виновны ли в этом поздние роды? Оказывается, нет, 80% больных детей были рождены матерями, находящимися в детородном возрасте с минимальным риском развития патологии. Возможно, причина в том, что женщины до 35 лет не проходят углубленное генетическое обследование, поэтому врачам не удается предупредить все случаи появления детей с генетической патологией.
«Солнечные дети» — право на жизнь
«Солнечные дети» — право на жизнь
Трисомия — тяжелая генетическая патология, обычно приводящая к гибели зародыша и самопроизвольному прерыванию беременности на ранних сроках, но не в случае в трисомией по 21-й паре хромосом.
«Солнечные дети» — это единственный случай, когда природа дарует право на жизнь.
Причина в том, что 21-я хромосома — самая маленькая из всех хромосом, а значит, содержит минимальное количество генетического материала, хотя и этих лишних 300-400 генов вполне достаточно, чтобы изменить жизнь носителя синдрома.
Осознавая, что профилактики синдрома Дауна не существует, врачи прикладывают максимум усилий к тому, чтобы «солнечные дети» росли и развивались. Пороки сердечно-сосудистой системы, часто сопровождающие синдром, оперируются как можно раньше, для того, чтобы малыш не скитался по больницам, а имел возможность заниматься с педагогами и родителями. Постоянные занятия, любовь, забота и правильное воспитание делают свое дело.
Если ранее появление в семье ребенка с синдромом Дауна считалось непоправимой трагедий и в 85% случаев малышей оставляли в доме малютки, где они без должного ухода и внимания умирали, не достигнув годовалого возраста, сегодня большинство «солнечных» детишек растут и согревают своих родителей эмоциональным теплом. Думается, что нам еще многое предстоит узнать об этих удивительных малышах.
Источник: http://ask-med.ru/solnechnye_deti_deti_s_sindromom_dauna/
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
ДИЛЕММА
Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.
Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?
А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?
Никто не застрахован
Никто не застрахован
Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?
Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.
Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.
Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.
Отработка кармы
Отработка кармы
Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.
Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.
Суровая реальность
Суровая реальность
А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение. Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».
Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.
Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.
Несмотря ни на что
Несмотря ни на что
Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:
1. «Такое не могло случиться!»
2. Жизнь продолжается.
3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.
Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.
Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.
При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.
Чем может помочь психология?
Чем может помочь психология?
Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.
Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.
Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.
В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.
Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.
Пробудить любовь
Пробудить любовь
Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.
Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.
Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.
Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».
Идем вперед
Идем вперед
Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.
Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.
«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».
Без права на ошибку
Без права на ошибку
Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.
Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.
Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.
Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество. С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться?
Воспитание во главе угла
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.
Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.
Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.
Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.
— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.
Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.
Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.
Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.
В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.
Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.
В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Источник: https://news.tut.by/society/526128.html
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.
И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово. Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания.
Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», — объясняет Татьяна Черкасова.
Почему их называют «солнечными»
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.
«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.
У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», — рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.
Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», — считает Татьяна Черкасова.
Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.
Где могут работать «солнечные» люди
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.
И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», — поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.
Создание семьи
Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
Как жить без родителей
Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой» — рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», — поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.
Ожидания от государства
Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», — отмечает Татьяна Черкасова.
В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.
Почему для рядовых уральцев все это тоже важно
«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.
Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», — говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, — обращает внимание Татьяна Черкасова. — Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома»
Стоит ли бояться «солнечных» людей
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.
Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.
После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», — рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.
Источник: https://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.
Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.
Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.
У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.
В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.
: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.
«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.
Причины рождения «нестандартных» детей
Никто в мире не знает, почему рождаются дети с синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.
Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:
Возраст родителей
В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.
Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.
- Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
- Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.
Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.
: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.
Особенности развития
Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:
- круглое уплощенное лицо,
- наличие третьего родничка,
- рост и вес ниже среднего,
- «плоское» лицо,
- глаза монголоидного разреза,
- кожная складка на шее,
- короткая голова,
- пигментные пятна по краю радужки.
Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.
Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.
Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.
Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.
Родительская любовь
Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.
Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.
Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.
Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?
страница
♦ Рубрика: Здоровье ребенка.
Источник: https://zdorovieiuspex.ru/pochemu-rozhdajutsja-deti-s-sindromom-dauna
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:
- рождение первого ребёнка после 40 лет;
- возраст отца более 42 лет;
- случайное стечение обстоятельств в момент формирования беременности и половых клеток;
- нехватка в организме фолиевой кислоты.
Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении — это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.
Клиническая картина недуга ярко выражена, а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:
- приплюснутый нос и лицо;
- скошенные и приподнятые вверх глаза;
- одиночная складка на ладони;
- укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
- далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.
Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.
Определение патологии при беременности
Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.
Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:
- отсутствие носовой кости;
- уменьшенные размеры лобной доли и мозжечка;
- множественные пороки сердца;
- неравномерные или слишком короткие бедренные и плечевые кости;
- образование кист сосудистого плетения;
- толщина воротникового пространства;
- расширенные почечные лоханки;
- гиперэхогенный кишечник и сердечные фокусы сердца;
- неправильное развитие двенадцатипёрстной кишки.
Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.
Признаки патологии после рождения малыша
Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:
- плоский затылок, отсутствие переносицы;
- аномально короткий череп;
- слишком короткие пальцы, потому что средняя фаланга остаётся недоразвитой;
- искривлённость мизинца;
- слишком широкая кожная складка на очень короткой шее;
- наличие вертикальной складки над глазами;
- очень подвижные суставы;
- слишком вялые мышцы;
- постоянно приоткрытый рот из-за слабости мышц неба;
- чересчур короткие конечности;
- короткий нос;
- врождённый лейкоз или порок сердца;
- косоглазие;
- деформация грудной кости;
- наличие пигментации на радужке глаза;
- множественные психические нарушения;
- стеноз двенадцатипёрстной кишки.
Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален, а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.
Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.
Степени развития недуга
Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома, он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.
Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.
Методы диагностики
Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики, чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.
Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.
Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест. Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет.
Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод.
Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.
Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования, к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.
Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.
В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.
Лечение патологии
Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению. Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:
- речь;
- моторные навыки;
- коммуникативные способности;
- навыки по личной гигиене.
Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как «Пирацетам», «Аминолон» и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.
Прогнозы на жизнь
Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному. Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.
Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.
Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе. Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.
Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.
Профилактические меры
Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша, чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.
Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?
Источник: https://mama.guru/detskie-zabolevaniya-i-medikamenty/priznaki-sindroma-dauna-i-prichiny-ego-razvitiya.html
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.
Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.
Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.
Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.
Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.
Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.
Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.
особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.
Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.
Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.
Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.
Обучение детей с синдромом Дауна
Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.
Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.
После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.
Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.
А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.
Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.
Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям.
«Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей.
Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Источник: https://tuvasemya.ru/raznoe/pochemu-rozhdayutsya-deti-s-sindromom-dauna
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Еще до того, как ученые разгадали природу «солнечности» детей с синдромом Дауна, было замечено, что возраст матери обычно взаимосвязан с рождением больного ребенка.
Симптомы «монголизма», как раньше именовали синдром Дауна, особую внешность и отставание в развитии, чаще имели дети немолодых матерей.
Современные данные подтверждают эти наблюдения, если вероятность рождения больного малыша у женщины в возрасте 20-24 года составляет 1 к 1562, в возрасте матери 35-39 лет −1 к 214, то среди 45-летних женщин каждые 19-е роды знаменуют появление на свет «малыша от солнца».
В США, по данным опросов, каждая четвертая женщина создает семью и рожает после 35 лет. В России за период с 1990 по 2000 годы рождаемость среди 35-40-летних женщин выросла вдвое по сравнению с 25-30-летними, эта тенденция отчасти является результатом антиэйджинговых программ.
Биологический возраст никто не отменял!
Сегодня выглядеть старше своих лет или согласно возрасту стало как-то неприлично. Мы стремимся сохранить молодость и здоровье, как можно дольше, нам удается влюбляться, любить, быть любимыми и активными в половой жизни. Рождение детей в возрасте, который сто лет назад считался старческим, ныне стало едва ли не нормой. Но мы отказываемся верить в то, что антиэйджинг сыграл с нами злую шутку и стараемся не замечать, что современные женщины все чаще рожают детей с синдромом Дауна.
https://www.youtube.com/watch?v=hiPPgZY77Ig
Возраст женщины отражается на качестве ее генетического материала, когда в половых клетках накапливается множество мутаций генов. Чтобы сократить риск накопления генных аномалий в популяции человека, природа запрограммировала снижение плодовитости женщины по мере старения, вплоть до полного прекращения детородной функции и наступления менопаузы.
В своем желании иметь детей женщины преодолевают любые препоны. В ход идут ЭКО, ИКСИ, гормональные препараты, увеличивающие риск появления пороков развития у эмбриона. Понимая серьезность проблемы, медики предлагают возрастным женщинам донорскую яйцеклетку. На Западе до 50% поздних беременностей имеют такое происхождение, большинство пар считают, что здоровье ребенка намного важнее, чем его генетическое родство с матерью.
Природа синдрома Дауна
Несмотря на то, что генетическая природа синдрома Дауна была открыта еще в 1950 г., она по-прежнему остается загадкой для ученых. Известно, что природа «солнечности» детей — в хромосомном наборе их клеток, по непонятным причинам во время созревания яйцеклетки хромосомы не могут разойтись и при слиянии женской гаметы со сперматозоидом формируется зигота с трисомией по 21-й паре.
Предположительно, это ошибка связана с «возрастными» изменениями в энергетических структурах яйцеклетки. В Великобритании начаты клинические испытания нового метода, который позволит омолаживать яйцеклетки путем пересадки ядра в донорскую цитоплазму, но пока никто не в состоянии предотвратить развитие синдрома Дауна.
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Скрининг на генетическую патологию, проводимый во втором триместре беременности, направлен на выявление синдрома Дауна. Основными диагностическими исследованиями являются УЗИ и биохимический анализ крови, правда, признаки синдрома Дауна лишь косвенные, поэтому для уточнения диагноза женщину направляют на амниоцентез, кордоцентез или биопсию хориона. Достоверность этих методов исследования 99,8%, но они не безопасны для женщины и плода и проводятся по строгим показаниям.
Высокая вероятность синдрома Дауна является поводом для прерывания беременности. В США в 2000 годы 92% женщин поступали именно так, однако теперь положение изменилось и часто принимается решение рожать.
Общая статистика ухудшается, но виновны ли в этом поздние роды? Оказывается, нет, 80% больных детей были рождены матерями, находящимися в детородном возрасте с минимальным риском развития патологии. Возможно, причина в том, что женщины до 35 лет не проходят углубленное генетическое обследование, поэтому врачам не удается предупредить все случаи появления детей с генетической патологией.
«Солнечные дети» — право на жизнь
Трисомия — тяжелая генетическая патология, обычно приводящая к гибели зародыша и самопроизвольному прерыванию беременности на ранних сроках, но не в случае в трисомией по 21-й паре хромосом.
«Солнечные дети» — это единственный случай, когда природа дарует право на жизнь.
Причина в том, что 21-я хромосома — самая маленькая из всех хромосом, а значит, содержит минимальное количество генетического материала, хотя и этих лишних 300-400 генов вполне достаточно, чтобы изменить жизнь носителя синдрома.
Осознавая, что профилактики синдрома Дауна не существует, врачи прикладывают максимум усилий к тому, чтобы «солнечные дети» росли и развивались. Пороки сердечно-сосудистой системы, часто сопровождающие синдром, оперируются как можно раньше, для того, чтобы малыш не скитался по больницам, а имел возможность заниматься с педагогами и родителями. Постоянные занятия, любовь, забота и правильное воспитание делают свое дело.
Если ранее появление в семье ребенка с синдромом Дауна считалось непоправимой трагедий и в 85% случаев малышей оставляли в доме малютки, где они без должного ухода и внимания умирали, не достигнув годовалого возраста, сегодня большинство «солнечных» детишек растут и согревают своих родителей эмоциональным теплом. Думается, что нам еще многое предстоит узнать об этих удивительных малышах.
Источник: http://ask-med.ru/solnechnye_deti_deti_s_sindromom_dauna/
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.
Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?
А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?
Никто не застрахован
Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?
Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.
Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.
Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.
Отработка кармы
Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.
Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.
Суровая реальность
А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение. Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».
Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.
Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.
Несмотря ни на что
Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:
1. «Такое не могло случиться!»
2. Жизнь продолжается.
3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.
Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.
Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.
При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.
Чем может помочь психология?
Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.
Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.
Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.
В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.
Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.
Пробудить любовь
Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.
Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.
Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.
Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».
Идем вперед
Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.
Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.
«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».
Без права на ошибку
Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.
Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.
Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.
Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество. С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться?
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.
Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.
Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.
Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.
— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.
Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.
Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.
Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.
В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.
Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.
В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Источник: https://news.tut.by/society/526128.html
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.
И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово. Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания.
Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», — объясняет Татьяна Черкасова.
Почему их называют «солнечными»
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.
«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.
У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», — рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.
Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», — считает Татьяна Черкасова.
Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.
Где могут работать «солнечные» люди
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.
И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», — поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.
Создание семьи
Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
Как жить без родителей
Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой» — рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», — поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.
Ожидания от государства
Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», — отмечает Татьяна Черкасова.
В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.
Почему для рядовых уральцев все это тоже важно
«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.
Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», — говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, — обращает внимание Татьяна Черкасова. — Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома»
Стоит ли бояться «солнечных» людей
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.
Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.
После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», — рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.
Источник: https://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.
Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.
Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.
У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.
В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.
: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.
«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.
Причины рождения «нестандартных» детей
Никто в мире не знает, почему рождаются дети с синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.
Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:
Возраст родителей
В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.
Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.
- Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
- Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.
Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.
: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.
Особенности развития
Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:
- круглое уплощенное лицо,
- наличие третьего родничка,
- рост и вес ниже среднего,
- «плоское» лицо,
- глаза монголоидного разреза,
- кожная складка на шее,
- короткая голова,
- пигментные пятна по краю радужки.
Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.
Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.
Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.
Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.
Родительская любовь
Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.
Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.
Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.
Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?
страница
♦ Рубрика: Здоровье ребенка.
Источник: https://zdorovieiuspex.ru/pochemu-rozhdajutsja-deti-s-sindromom-dauna
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:
- рождение первого ребёнка после 40 лет;
- возраст отца более 42 лет;
- случайное стечение обстоятельств в момент формирования беременности и половых клеток;
- нехватка в организме фолиевой кислоты.
Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении — это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.
Клиническая картина недуга ярко выражена, а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:
- приплюснутый нос и лицо;
- скошенные и приподнятые вверх глаза;
- одиночная складка на ладони;
- укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
- далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.
Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.
Определение патологии при беременности
Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.
Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:
- отсутствие носовой кости;
- уменьшенные размеры лобной доли и мозжечка;
- множественные пороки сердца;
- неравномерные или слишком короткие бедренные и плечевые кости;
- образование кист сосудистого плетения;
- толщина воротникового пространства;
- расширенные почечные лоханки;
- гиперэхогенный кишечник и сердечные фокусы сердца;
- неправильное развитие двенадцатипёрстной кишки.
Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.
Признаки патологии после рождения малыша
Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:
- плоский затылок, отсутствие переносицы;
- аномально короткий череп;
- слишком короткие пальцы, потому что средняя фаланга остаётся недоразвитой;
- искривлённость мизинца;
- слишком широкая кожная складка на очень короткой шее;
- наличие вертикальной складки над глазами;
- очень подвижные суставы;
- слишком вялые мышцы;
- постоянно приоткрытый рот из-за слабости мышц неба;
- чересчур короткие конечности;
- короткий нос;
- врождённый лейкоз или порок сердца;
- косоглазие;
- деформация грудной кости;
- наличие пигментации на радужке глаза;
- множественные психические нарушения;
- стеноз двенадцатипёрстной кишки.
Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален, а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.
Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.
Степени развития недуга
Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома, он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.
Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.
Методы диагностики
Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики, чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.
Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.
Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест. Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет.
Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод.
Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.
Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования, к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.
Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.
В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.
Лечение патологии
Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению. Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:
- речь;
- моторные навыки;
- коммуникативные способности;
- навыки по личной гигиене.
Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как «Пирацетам», «Аминолон» и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.
Прогнозы на жизнь
Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному. Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.
Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.
Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе. Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.
Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.
Профилактические меры
Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша, чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.
Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?
Источник: https://mama.guru/detskie-zabolevaniya-i-medikamenty/priznaki-sindroma-dauna-i-prichiny-ego-razvitiya.html
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.
Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.
Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.
Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.
Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.
Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.
Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.
особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.
Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.
Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.
Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.
Обучение детей с синдромом Дауна
Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.
Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.
После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.
Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.
А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.
Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.
Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям.
«Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей.
Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Источник: https://tuvasemya.ru/raznoe/pochemu-rozhdayutsya-deti-s-sindromom-dauna
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Виноваты ли родители?
Еще до того, как ученые разгадали природу «солнечности» детей с синдромом Дауна, было замечено, что возраст матери обычно взаимосвязан с рождением больного ребенка.
Симптомы «монголизма», как раньше именовали синдром Дауна, особую внешность и отставание в развитии, чаще имели дети немолодых матерей.
Современные данные подтверждают эти наблюдения, если вероятность рождения больного малыша у женщины в возрасте 20-24 года составляет 1 к 1562, в возрасте матери 35-39 лет −1 к 214, то среди 45-летних женщин каждые 19-е роды знаменуют появление на свет «малыша от солнца».
В США, по данным опросов, каждая четвертая женщина создает семью и рожает после 35 лет. В России за период с 1990 по 2000 годы рождаемость среди 35-40-летних женщин выросла вдвое по сравнению с 25-30-летними, эта тенденция отчасти является результатом антиэйджинговых программ.
Биологический возраст никто не отменял!
Биологический возраст никто не отменял!
Сегодня выглядеть старше своих лет или согласно возрасту стало как-то неприлично. Мы стремимся сохранить молодость и здоровье, как можно дольше, нам удается влюбляться, любить, быть любимыми и активными в половой жизни. Рождение детей в возрасте, который сто лет назад считался старческим, ныне стало едва ли не нормой. Но мы отказываемся верить в то, что антиэйджинг сыграл с нами злую шутку и стараемся не замечать, что современные женщины все чаще рожают детей с синдромом Дауна.
https://www.youtube.com/watch?v=hiPPgZY77Ig
Возраст женщины отражается на качестве ее генетического материала, когда в половых клетках накапливается множество мутаций генов. Чтобы сократить риск накопления генных аномалий в популяции человека, природа запрограммировала снижение плодовитости женщины по мере старения, вплоть до полного прекращения детородной функции и наступления менопаузы.
В своем желании иметь детей женщины преодолевают любые препоны. В ход идут ЭКО, ИКСИ, гормональные препараты, увеличивающие риск появления пороков развития у эмбриона. Понимая серьезность проблемы, медики предлагают возрастным женщинам донорскую яйцеклетку. На Западе до 50% поздних беременностей имеют такое происхождение, большинство пар считают, что здоровье ребенка намного важнее, чем его генетическое родство с матерью.
Природа синдрома Дауна
Природа синдрома Дауна
Несмотря на то, что генетическая природа синдрома Дауна была открыта еще в 1950 г., она по-прежнему остается загадкой для ученых. Известно, что природа «солнечности» детей — в хромосомном наборе их клеток, по непонятным причинам во время созревания яйцеклетки хромосомы не могут разойтись и при слиянии женской гаметы со сперматозоидом формируется зигота с трисомией по 21-й паре.
Предположительно, это ошибка связана с «возрастными» изменениями в энергетических структурах яйцеклетки. В Великобритании начаты клинические испытания нового метода, который позволит омолаживать яйцеклетки путем пересадки ядра в донорскую цитоплазму, но пока никто не в состоянии предотвратить развитие синдрома Дауна.
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Скрининг на генетическую патологию, проводимый во втором триместре беременности, направлен на выявление синдрома Дауна. Основными диагностическими исследованиями являются УЗИ и биохимический анализ крови, правда, признаки синдрома Дауна лишь косвенные, поэтому для уточнения диагноза женщину направляют на амниоцентез, кордоцентез или биопсию хориона. Достоверность этих методов исследования 99,8%, но они не безопасны для женщины и плода и проводятся по строгим показаниям.
Высокая вероятность синдрома Дауна является поводом для прерывания беременности. В США в 2000 годы 92% женщин поступали именно так, однако теперь положение изменилось и часто принимается решение рожать.
Общая статистика ухудшается, но виновны ли в этом поздние роды? Оказывается, нет, 80% больных детей были рождены матерями, находящимися в детородном возрасте с минимальным риском развития патологии. Возможно, причина в том, что женщины до 35 лет не проходят углубленное генетическое обследование, поэтому врачам не удается предупредить все случаи появления детей с генетической патологией.
«Солнечные дети» — право на жизнь
«Солнечные дети» — право на жизнь
Трисомия — тяжелая генетическая патология, обычно приводящая к гибели зародыша и самопроизвольному прерыванию беременности на ранних сроках, но не в случае в трисомией по 21-й паре хромосом.
«Солнечные дети» — это единственный случай, когда природа дарует право на жизнь.
Причина в том, что 21-я хромосома — самая маленькая из всех хромосом, а значит, содержит минимальное количество генетического материала, хотя и этих лишних 300-400 генов вполне достаточно, чтобы изменить жизнь носителя синдрома.
Осознавая, что профилактики синдрома Дауна не существует, врачи прикладывают максимум усилий к тому, чтобы «солнечные дети» росли и развивались. Пороки сердечно-сосудистой системы, часто сопровождающие синдром, оперируются как можно раньше, для того, чтобы малыш не скитался по больницам, а имел возможность заниматься с педагогами и родителями. Постоянные занятия, любовь, забота и правильное воспитание делают свое дело.
Если ранее появление в семье ребенка с синдромом Дауна считалось непоправимой трагедий и в 85% случаев малышей оставляли в доме малютки, где они без должного ухода и внимания умирали, не достигнув годовалого возраста, сегодня большинство «солнечных» детишек растут и согревают своих родителей эмоциональным теплом. Думается, что нам еще многое предстоит узнать об этих удивительных малышах.
Источник: http://ask-med.ru/solnechnye_deti_deti_s_sindromom_dauna/
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
ДИЛЕММА
Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.
Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?
А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?
Никто не застрахован
Никто не застрахован
Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?
Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.
Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.
Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.
Отработка кармы
Отработка кармы
Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.
Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.
Суровая реальность
Суровая реальность
А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение. Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».
Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.
Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.
Несмотря ни на что
Несмотря ни на что
Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:
1. «Такое не могло случиться!»
2. Жизнь продолжается.
3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.
Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.
Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.
При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.
Чем может помочь психология?
Чем может помочь психология?
Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.
Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.
Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.
В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.
Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.
Пробудить любовь
Пробудить любовь
Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.
Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.
Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.
Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».
Идем вперед
Идем вперед
Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.
Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.
«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».
Без права на ошибку
Без права на ошибку
Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.
Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.
Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.
Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество. С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться?
Воспитание во главе угла
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.
Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.
Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.
Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.
— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.
Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.
Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.
Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.
В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.
Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.
В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Источник: https://news.tut.by/society/526128.html
«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна
Число особенных уральцев в обществе растет.
Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.
Кто такие люди с синдромом Дауна
Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.
И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово. Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания.
Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.
Строение речевого аппарата тоже отличается. С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», — объясняет Татьяна Черкасова.
Почему их называют «солнечными»
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.
«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.
У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», — рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.
Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.
«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», — считает Татьяна Черкасова.
Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.
Где могут работать «солнечные» люди
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.
И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», — поясняет Татьяна Черкасова.
Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.
Создание семьи
Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
Как жить без родителей
Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой» — рассказывает Татьяна Черкасова.
Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.
Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.
«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире. Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», — поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.
Ожидания от государства
Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.
«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком. Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», — отмечает Татьяна Черкасова.
В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.
Почему для рядовых уральцев все это тоже важно
«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.
Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», — говорит Татьяна Черкасова.
По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.
«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, — обращает внимание Татьяна Черкасова. — Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома»
Стоит ли бояться «солнечных» людей
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.
«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.
Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.
После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», — рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.
Источник: https://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016
Синдром Дауна: почему появляются на свет «Дети Солнца»?
Общество их не приняло, но они рождаются – беззащитные, нежные и очень трогательные «дети Солнца». Ученые, медики не одно десятилетие пытаются выяснить причины, почему рождаются дети с синдромом Дауна.
Однозначный ответ не найден. Впервые явление описал британский врач Джон Л. Даун, в честь которого и названа патология.
По статистике один такой малыш появляется на семьсот новорожденных. «Нестандартный» карапуз может стать как даром для родителей, так и обузой. При любом раскладе, рождение малютки с патологией Дауна – испытание. Как для своей семьи, так и в целом для общества. Такой человечек обладает уникальной энергетикой, наполнен добротой, отзывчив на настроение и эмоции окружающих. Подарок Вселенной. Солнечный малыш.
Никто не застрахован
Заболевание является очень древним. Археологами найдено захоронение, которое насчитывает более полторы тысячи лет. По характерным особенностям ученые определили, что человек страдал даунизмом. Погребение на общем кладбище свидетельствует, что такие люди не подвергались дискриминации, были полноценными членами общин.
Доподлинно болезнь Дауна причины свои науке не открыла, но уже достоверно известно, что ни страны, ни климатические пояса, ни национальность, ни цвет кожи не влияют на появление «необычного» карапуза. Также не имеют значения финансовое положение, социальный статус, условия проживания, поведение будущих родителей.
Генетики объясняют, что рождение такого дитя – результат «путаницы» во время деления половых клеток. У обычных детей в ядре каждой клетки насчитывается «стандартный набор» — 46 хромосом (всего 23 пары). Одну часть человек получает от матери, а другую от отца.
У новорожденных с патологией хромосом на одну единицу больше, т.е. 47. Одна хромосома непарная, лишняя. Такая хромосома в процессе оплодотворения может достаться, как от яйцеклетки, так и от сперматозоида. Такое явление носит название трисомия.
В последующем при делении яйцеклетки с трисомией каждая новая клеточка также будет содержать по одной лишней хромосоме. Именно ее присутствие влияет на развитие всего организма, здоровье человека. Лишняя хромосома — генетическая «оплошность», непредвиденная «поломка» в природе.
: Международный день человека с синдромом Дауна отмечается в марте, 21 числа. Такой день подобран специально, чтобы обратить внимание общественности, что заболевание напрямую связано с тремя копиями (третий по счету месяц) 21-й хромосомы.
«Оплошность» с одинаковой частотой наблюдается как у мальчиков, так и у девочек, не передается по наследству. Патология не поддается лечению, поскольку это не болезнь, а врожденное нарушение в организме. В семьях с таким малышом все остальные детки могут быть совершенно здоровыми.
Причины рождения «нестандартных» детей
Никто в мире не знает, почему рождаются дети с синдромом Дауна, что влияет на неправильное деление клетки. Есть различные предположения, однако точных доказательств нет.
Генетики к возможным причинам рождения «особенных» детей относят:
Возраст родителей
В результате длительных исследований выведена определенная закономерность – с увеличением возраста будущей мамочки значительно возрастает и вероятность родить неполноценного малыша: до 25 лет она составляет меньше одной десятой процента, к сорокалетнему возрасту достигает почти 5 процентов.
Для будущих пап повышенный риск наступает после 45 лет.
- Генетические особенности матери и отца. Изредка встречаются случаи, когда в клетках родителей насчитывается по 45 хромосом.
- Браки близких родственников. Кровосмешение может привести к нарушению генома.
Ученые в недавних исследованиях высказали предположение, что на возникновение генной аномалии может влиять высокая солнечная активность. По наблюдениям ученых часто зачатие таких деток происходит после повышенной активности светила. Возможно, поэтому таких ребятишек и называют солнечными.
Парапсихологи называют главной причиной появления таких детей – отработку кармы по линии матери. Считают, что есть достаточно веские причины для прихода в мир именно такого человека в определенной семье. Так, зачастую отцы ждут сына, а получают дочку В будущем у такой девочки может родиться дитя с отклонениями. Если родители откажутся от такого человечка, то эту карму будут вынуждены вдвойне отрабатывать их другие дети.
: Согласно древней языческой легенде люди с «особой» наружностью — это реинкарнированные мудрецы и разумники, которые в прошлой жизни имели грех гордыни. И за это боги поместили их души в своеобразную оболочку, которая вызывает у окружающих людей настороженность, а взамен наделили их глубоким миропониманием.
Особенности развития
Признаки синдрома Дауна у новорожденных опытные врачи видят с первых минут их жизни. К основным из них относятся:
- круглое уплощенное лицо,
- наличие третьего родничка,
- рост и вес ниже среднего,
- «плоское» лицо,
- глаза монголоидного разреза,
- кожная складка на шее,
- короткая голова,
- пигментные пятна по краю радужки.
Практически всегда у такого малыша немного открыт ротик и виден язык, нарушен прикус. Пальчики на ножках и ручках укорочены, сама кисть широкая. Дети плохо растут, часто страдают нарушением обмена веществ, имеют лишний вес, слабо развиты физически. У них наблюдаются снижение зрения и слуха, чаще бывают врожденные пороки сердца.
Главное – маленький человек с таким заболеванием развивается медленнее сверстников. Он позже своих сверстников начинает держать головку, сидеть, ходить. Несмотря на досужее мнение, что такие дети не способны к обучению, они вполне могут освоить навыки ухода за собой и даже более сложные действия.
Для занятий с «даунятами» подходят различные пальчиковые игры, игры-потешки, пестовальная гимнастика, специальные упражнения, а также разнообразные развивающие игрушки для малышей. Их сильные стороны – хорошее зрительное восприятие, внимание к деталям, достаточно быстро обучаются чтению, часто наделены художественными талантами.
Любовь, терпение и настойчивость родителей помогут таким детям быстрее адаптироваться к окружающему миру.
Родительская любовь
Всем родителям хочется, чтобы их дети были здоровыми и умными, независимо от диагноза врачей – даунизм, синдром дефицита внимания или другие какие-либо отклонения. Главное – любить своего особенного человечка, верить в него, прилагать максимум усилий для его развития.
Если мама с папой с первых дней занимаются развитием своего особенного чада с использованием специальных программ и методик, не изолируют его от сверстников, то маленький человек в будущем может превратиться в достаточно полноценную личность – жить самостоятельно, иметь профессию, создать собственную семью.
Актер Сергей Макаров, художник Раймонд Ху, «золотой» призер специальной олимпийской сборной Мария Ланговая, спортсменка и адвокат Паула Саж, актер Макс Льюисуна и многие другие доказали, что люди с ограниченными возможностями могут жить наполненной жизнью, добиваться успехов.
Следует помнить, что основная опасность для таких детей кроется не в их здоровье, а в предрассудках, безразличии, страхе и жалости окружающих. Мы не знаем точно, почему рождаются дети с синдромом Дауна, но в наших силах окружить их заботой и душевным теплом. Способны ли мы принимать людей не таких, как сами? Дано ли нам быть Людьми?
страница
♦ Рубрика: Здоровье ребенка.
Источник: https://zdorovieiuspex.ru/pochemu-rozhdajutsja-deti-s-sindromom-dauna
Почему рождается ребёнок с синдромом Дауна, каковы основные признаки болезни
Одним из самых загадочных на сегодняшний день заболеваний считается синдром Дауна. О нём ходит много мифов и легенд. Множество противоречащих друг другу фактов заставляет родителей таких малышей сильно нервничать. А во время беременности постоянно их мучает вопрос, делать аборт или рожать ребёнка. Если оставлять ребёнка, то как его воспитывать и приучать в мире, который не подготовлен к жизни с необычными детьми? Эти и множество других вопросов ежедневно интересуют родителей.
Следует как можно полнее разобраться в этом вопросе, чтобы все страхи исчезли, и проблема начала видеться с совершенно иного угла зрения. Для этого следует разобраться в вопросе и определить, готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила жизнь вам и вашему ещё не родившемуся малышу.
Это патология, относящаяся к отклонениям на генном уровне, которую врачи характеризуют как недоразвитие 21-й хромосомы. При этом невольно возникает вопрос, а сколько же хромосом у людей с синдромом Дауна? У них в цепи располагаются не 46 хромосом, а 47, потому что 21-я хромосома имеет не две копии, а три. Именно это отклонение от нормы приводит к развитию у ребёнка столь серьёзного недуга.
В медицине принято говорить о таких людях, что у них «болезнь Дауна», но генетики категорически несогласны с такой трактовкой. Они предлагают использовать только наименование «синдром Дауна», которое указывает на характерные черты и признаки, которые присутствуют у людей с этим заболеванием.
Согласно статистике недуг не считается очень редким. Из 700 рождённых детей страдает заболеванием один. При этом чем позже женщина забеременела, тем выше вероятность того, что ребёнок родится особенным.
Малышей с этим синдромом принято называть солнечными. Это обусловлено тем, что они на протяжении всей своей жизни отличаются добротой, нежностью и лаской. Такие детки всегда и всем улыбаются. У них нет ни зависти, ни злости, ни вражды к окружающим. Однако в мире им живётся очень тяжело, потому что им сложно приспособиться к окружающему миру. А отставание в развитии сильно заметно. Но что же влияет на рождение необычных солнечных деток?
Причины развития болезни
В настоящее время врачи продолжают работать над проблемой, почему рождаются дети с синдромом Дауна, и какие факторы являются решающими в нарушении кариотипа. Тем более что генетика, несмотря на уровень современного прогресса, так и остаётся малоизученной наукой. А потому точного ответа на сей вопрос получить не удаётся. Последние изучения показали, что имеется ряд причин, которые косвенно влияют на развитие отклонений и появления синдрома:
- рождение первого ребёнка после 40 лет;
- возраст отца более 42 лет;
- случайное стечение обстоятельств в момент формирования беременности и половых клеток;
- нехватка в организме фолиевой кислоты.
Единственное, в чём медики и генетики сходятся во мнении — это в том, что образ жизни родителей и факторы окружающей среды никак не влияют на развитие болезни. Поэтому обвинения от супругов в адрес друг друга при рождении такого малыша будут совершенно необоснованными.
Клиническая картина недуга ярко выражена, а потому уже по внешним симптомам можно определить наличие синдрома у ребёнка сразу после рождения. К ним относятся:
- приплюснутый нос и лицо;
- скошенные и приподнятые вверх глаза;
- одиночная складка на ладони;
- укорочённый пятый палец и повёрнутый внутрь;
- далеко отставленный большой палец на ноге и сильно развитые складки.
Современная медицина позволяет определить у ребёнка синдром Дауна, признаки которого уже известны, во время беременности. Это даёт родителям возможность решить дальнейшую судьбу плода.
Определение патологии при беременности
Каждая женщина сдаёт анализы в течение беременности и делает УЗИ. Поэтому оставить без внимания наличие признаков, указывающих на заболевание, невозможно. Определить патологию можно как в первом, так и во втором триместре, но для подтверждения данных требуется сдать дополнительные анализы и провести генетические тесты, которые и будут подкреплять результаты УЗИ.
Признаки, по которым врач определяет наличие патологии, следующие:
- отсутствие носовой кости;
- уменьшенные размеры лобной доли и мозжечка;
- множественные пороки сердца;
- неравномерные или слишком короткие бедренные и плечевые кости;
- образование кист сосудистого плетения;
- толщина воротникового пространства;
- расширенные почечные лоханки;
- гиперэхогенный кишечник и сердечные фокусы сердца;
- неправильное развитие двенадцатипёрстной кишки.
Но следует помнить, что все эти признаки не дают уверенности в том, что у плода имеется наличие хромосомного дефекта. Они должны быть обязательно подтверждены генетическими тестами и сдачей анализов. Если родители после постановки диагноза плоду решают оставить ребёнка, после рождения все признаки синдрома будут видны невооружённым глазом.
Признаки патологии после рождения малыша
Хотя признаки патологии известны не только медикам, они все же могут указывать на наличие и других отклонений. Поэтому после рождения малыша диагноз должен быть обязательно подтверждён проведением дополнительных исследований, в которые входит генетический анализ на кариотип. От обычных деток малыш с синдромом Дауна чаще всего отличается следующими признаками:
- плоский затылок, отсутствие переносицы;
- аномально короткий череп;
- слишком короткие пальцы, потому что средняя фаланга остаётся недоразвитой;
- искривлённость мизинца;
- слишком широкая кожная складка на очень короткой шее;
- наличие вертикальной складки над глазами;
- очень подвижные суставы;
- слишком вялые мышцы;
- постоянно приоткрытый рот из-за слабости мышц неба;
- чересчур короткие конечности;
- короткий нос;
- врождённый лейкоз или порок сердца;
- косоглазие;
- деформация грудной кости;
- наличие пигментации на радужке глаза;
- множественные психические нарушения;
- стеноз двенадцатипёрстной кишки.
Но совершенно необязательно, что у малыша с патологией будут наблюдаться все эти признаки сразу. Каждый ребёнок индивидуален, а потому у каждого будет свой набор признаков. Но чем старше становится ребёнок, тем большее количество симптомов болезни будет присоединяться. Так, к восьми годам у ребёнка чаще всего развивается катаракта, ожирение, аномалии в развитии зубов, умственная отсталость и задержка в речевом развитии.
Все эти отклонения возникают на фоне образования той самой лишней хромосомы в цепи ДНК. Результатом этого становится очень медленное развитие ребёнка и сложная социальная адаптация. Синдром Дауна в медицине относится к одной из разновидностей олигофрении, а потому он имеет несколько степеней развития.
Степени развития недуга
Они различаются по степени умственной отсталости ребёнка. Выделяют глубокую, тяжёлую, среднюю и лёгкую степени болезни. Если у ребёнка диагностирована лёгкая степень синдрома, он будет мало отличаться от своих сверстников, и с первого взгляда будет практически невозможно определить наличие болезни. Такой малыш добивается прекрасных результатов в обучении и жизни.
Но при тяжёлой и глубокой степени недуга ребёнок никогда не сможет вести обычный образ жизни. Подобная ноша очень тяжела, но не столько для малыша, сколько для его родителей. Поэтому стоит заблаговременно узнавать точный диагноз и определять, сможете ли вы воспитать такого удивительного ребёнка.
Методы диагностики
Синдром Дауна, причины развития которого до сих пор точно не установлены, может проявиться в семье каждого. Никто от этого не застрахован. А потому следует знать основные методы диагностики, чтобы не получить при рождении малыша сюрприз в виде патологии.
Важную роль в обнаружении патологии играет обследование беременной современными методами диагностики и скринингов. Для начала на УЗИ определяется ряд признаков, указывающих на наличие отклонений. Их научно называют маркерами. Но следует помнить, что ни один из маркеров не является истинным и единственным симптомом патологии. Чтобы подтвердить диагноз, нужно провести дополнительные исследования.
Семьям, у которых риск рождения необычного ребёнка крайне высок, рекомендуется сделать генетический тест. Одним из таких тестов становится инвазивное исследование. Но оно не рекомендуется женщинам, которым более 34 лет.
Это объясняется тем, что во время исследования в полость матки вводятся специальные инструменты, которые могут повредить её стенки и даже навредить маме и плоду. В основе этого исследование лежит сбор амниотической жидкости для исследования околоплодных вод.
Также делается биопсия хориона, которая позволяет определить наличие хромосомной патологии. И последнее исследование заключается во взятии пуповинной крови ребёнка.
Кроме того, существуют и неинвазивные методы исследования, к которым относятся перинатальная скрининговая программа, заключающаяся в сдаче крови из вены, и перинатальная диагностика при помощи специальных приборов.
Следовательно, наличие патологии можно определить ещё на первом или втором триместре беременности. А потому и решение можно принять на ранних сроках. Потому что после 20-й недели делать это поздно, ведь плод уже начинает шевелиться.
В настоящее время более 92% женщин прервали беременность по причине обнаружения патологии. Подобная статистика свидетельствует о том, что не многие решаются жить с таким ребёнком. Ведь патология не подлежит лечению и остаётся на всю жизнь.
Лечение патологии
Стоит отметить, что недуг не подлежит лечению. Все мероприятия направлены только на то, чтобы облегчить состояние и социализацию ребёнка. Сегодня создано множество программ, позволяющим существенно облегчить жизнь солнечного ребёнка. Они направлены на то, чтобы развить у малыша:
- речь;
- моторные навыки;
- коммуникативные способности;
- навыки по личной гигиене.
Чтобы привить ребёнку все эти навыки, требуется огромный штат врачей разной специализации. Чтобы обеспечить нормальное функционирование головного мозга, детям периодически назначаются такие препараты, как «Пирацетам», «Аминолон» и витамины группы В. Крайне редко подобные способы лечения дают свои результаты, но чаще всего прогнозы предсказуемы и не очень радужные.
Прогнозы на жизнь
Согласно практике, дети с синдромом Дауна могут развиваться по-разному. Все будет зависеть полностью от того, насколько с ними занимаются и уделяют им внимание. Подобные малыши обучаемы, хотя этот процесс и даётся им гораздо труднее, чем их сверстникам.
Если верить прогнозам врачей, большинство детей научатся ходить, говорить, писать и читать. Только этот процесс у них будет длиться гораздо дольше, чем у остальных деток. А проблемы с речью так и останутся на всю жизнь.
Стоит отметить, что дети с патологией вполне могут учиться в обычной школе. Есть прецеденты, когда солнечные дети оканчивали университеты и институты. Кроме того, такие люди вполне могут создать семью и в половине браков будут дети. Но стоит отметить, что ребёнок стопроцентно родится с отклонением.
Проявления синдрома в дальнейшей жизни всегда непредсказуемы. А потому следует ориентироваться на прогнозы врачей и готовить себя к непредсказуемости развития ребёнка.
Профилактические меры
Надёжных, проверенных и гарантированных методов профилактики синдрома Дауна сегодня нет. Но врачи рекомендуют перестраховываться и вовремя делать генетическую экспертизу ещё до зачатия малыша, чтобы определить наличие возможности отклонений у потомства.
Следует помнить, что в рождении малыша с синдромом Дауна родители не виноваты. Это всего лишь ошибка в геноме человека. Именно она приводит в этот мир солнечных, улыбчивых детей, которые украшают нашу жизнь. В силу своей врождённой особенности они на всю жизнь остаются добрыми, наивными и непорочными. А ведь именно этой чистоты так не хватает миру. Может, они должны рождаться, и это не болезнь, а благословение?
Источник: https://mama.guru/detskie-zabolevaniya-i-medikamenty/priznaki-sindroma-dauna-i-prichiny-ego-razvitiya.html
Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети
Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе.
Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.
Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей
Рождение ребенка с синдромом Дауна
Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.
Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.
Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.
Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.
Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.
Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.
Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.
особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.
Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.
Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.
Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.
Обучение детей с синдромом Дауна
Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.
Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.
После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.
Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.
А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.
Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.
Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html
Почему рождаются дети с синдромом дауна
› Разное ›
07.02.2020
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям.
«Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей.
Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Источник: https://tuvasemya.ru/raznoe/pochemu-rozhdayutsya-deti-s-sindromom-dauna
8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/
«Солнечные дети» – дети с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Сегодня каждый семисотый ребенок рождается с этим генетическим заболеванием. Какую роль в этом играет позднее материнство? Стоит ли вмешиваться в природу? Как определить синдром Дауна до родов?
«Солнечные», так называют детей с синдромом Дауна за их открытое сердце, в котором нет места злобе, зависти и страху. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет 2,5 тысячи малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. В чем причина, какую роль играют популярные ныне поздние беременности и роды? Почему медицина не способна переломить ситуацию?
Виноваты ли родители?
Еще до того, как ученые разгадали природу «солнечности» детей с синдромом Дауна, было замечено, что возраст матери обычно взаимосвязан с рождением больного ребенка.
Симптомы «монголизма», как раньше именовали синдром Дауна, особую внешность и отставание в развитии, чаще имели дети немолодых матерей.
Современные данные подтверждают эти наблюдения, если вероятность рождения больного малыша у женщины в возрасте 20-24 года составляет 1 к 1562, в возрасте матери 35-39 лет −1 к 214, то среди 45-летних женщин каждые 19-е роды знаменуют появление на свет «малыша от солнца».
В США, по данным опросов, каждая четвертая женщина создает семью и рожает после 35 лет. В России за период с 1990 по 2000 годы рождаемость среди 35-40-летних женщин выросла вдвое по сравнению с 25-30-летними, эта тенденция отчасти является результатом антиэйджинговых программ.
Биологический возраст никто не отменял!
Сегодня выглядеть старше своих лет или согласно возрасту стало как-то неприлично. Мы стремимся сохранить молодость и здоровье, как можно дольше, нам удается влюбляться, любить, быть любимыми и активными в половой жизни. Рождение детей в возрасте, который сто лет назад считался старческим, ныне стало едва ли не нормой. Но мы отказываемся верить в то, что антиэйджинг сыграл с нами злую шутку и стараемся не замечать, что современные женщины все чаще рожают детей с синдромом Дауна.
https://www.youtube.com/watch?v=hiPPgZY77Ig
Возраст женщины отражается на качестве ее генетического материала, когда в половых клетках накапливается множество мутаций генов. Чтобы сократить риск накопления генных аномалий в популяции человека, природа запрограммировала снижение плодовитости женщины по мере старения, вплоть до полного прекращения детородной функции и наступления менопаузы.
В своем желании иметь детей женщины преодолевают любые препоны. В ход идут ЭКО, ИКСИ, гормональные препараты, увеличивающие риск появления пороков развития у эмбриона. Понимая серьезность проблемы, медики предлагают возрастным женщинам донорскую яйцеклетку. На Западе до 50% поздних беременностей имеют такое происхождение, большинство пар считают, что здоровье ребенка намного важнее, чем его генетическое родство с матерью.
Природа синдрома Дауна
Несмотря на то, что генетическая природа синдрома Дауна была открыта еще в 1950 г., она по-прежнему остается загадкой для ученых. Известно, что природа «солнечности» детей — в хромосомном наборе их клеток, по непонятным причинам во время созревания яйцеклетки хромосомы не могут разойтись и при слиянии женской гаметы со сперматозоидом формируется зигота с трисомией по 21-й паре.
Предположительно, это ошибка связана с «возрастными» изменениями в энергетических структурах яйцеклетки. В Великобритании начаты клинические испытания нового метода, который позволит омолаживать яйцеклетки путем пересадки ядра в донорскую цитоплазму, но пока никто не в состоянии предотвратить развитие синдрома Дауна.
Предродовая диагностика: как определить синдром Дауна?
Скрининг на генетическую патологию, проводимый во втором триместре беременности, направлен на выявление синдрома Дауна. Основными диагностическими исследованиями являются УЗИ и биохимический анализ крови, правда, признаки синдрома Дауна лишь косвенные, поэтому для уточнения диагноза женщину направляют на амниоцентез, кордоцентез или биопсию хориона. Достоверность этих методов исследования 99,8%, но они не безопасны для женщины и плода и проводятся по строгим показаниям.
Высокая вероятность синдрома Дауна является поводом для прерывания беременности. В США в 2000 годы 92% женщин поступали именно так, однако теперь положение изменилось и часто принимается решение рожать.
Общая статистика ухудшается, но виновны ли в этом поздние роды? Оказывается, нет, 80% больных детей были рождены матерями, находящимися в детородном возрасте с минимальным риском развития патологии. Возможно, причина в том, что женщины до 35 лет не проходят углубленное генетическое обследование, поэтому врачам не удается предупредить все случаи появления детей с генетической патологией.
«Солнечные дети» — право на жизнь
Трисомия — тяжелая генетическая патология, обычно приводящая к гибели зародыша и самопроизвольному прерыванию беременности на ранних сроках, но не в случае в трисомией по 21-й паре хромосом.
«Солнечные дети» — это единственный случай, когда природа дарует право на жизнь.
Причина в том, что 21-я хромосома — самая маленькая из всех хромосом, а значит, содержит минимальное количество генетического материала, хотя и этих лишних 300-400 генов вполне достаточно, чтобы изменить жизнь носителя синдрома.
Осознавая, что профилактики синдрома Дауна не существует, врачи прикладывают максимум усилий к тому, чтобы «солнечные дети» росли и развивались. Пороки сердечно-сосудистой системы, часто сопровождающие синдром, оперируются как можно раньше, для того, чтобы малыш не скитался по больницам, а имел возможность заниматься с педагогами и родителями. Постоянные занятия, любовь, забота и правильное воспитание делают свое дело.
Если ранее появление в семье ребенка с синдромом Дауна считалось непоправимой трагедий и в 85% случаев малышей оставляли в доме малютки, где они без должного ухода и внимания умирали, не достигнув годовалого возраста, сегодня большинство «солнечных» детишек растут и согревают своих родителей эмоциональным теплом. Думается, что нам еще многое предстоит узнать об этих удивительных малышах.
Источник: http://ask-med.ru/solnechnye_deti_deti_s_sindromom_dauna/
Солнечный ребенок: дар или наказание?
Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.
Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.
– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?
Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.
ДИЛЕММА
Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.
Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?
А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?
Никто не застрахован
Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?
Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.
Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.
Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.
Отработка кармы
Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.
Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.
Суровая реальность
А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение. Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».
Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.
Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.
Несмотря ни на что
Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:
1. «Такое не могло случиться!»
2. Жизнь продолжается.
3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.
Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.
Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.
При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.
Чем может помочь психология?
Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.
Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.
Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.
В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.
Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.
Пробудить любовь
Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.
Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.
Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.
Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».
Идем вперед
Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.
Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.
«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».
Без права на ошибку
Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.
Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.
Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.
Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество. С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться?
Воспитание во главе угла
Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык «необучаем».
Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества.
Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.
Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.
Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?
Источник: http://raduga-sd.ru/solnechnyj-rebenok-dar-ili-nakazanie/
